□ 本報(bào)記者 　蒲曉磊 　文/圖

　　“我宣布：在我去世之后，將自己的大腦和脊髓組織無(wú)償捐獻(xiàn)給醫(yī)學(xué)科研使用！”9月5日，在第七個(gè)“中華慈善日”到來(lái)之際，漸凍癥患者蔡磊鄭重宣布自己的決定，“既然全世界至今都無(wú)法攻克漸凍癥，也沒(méi)有特效藥，更是找不到病因，我要打光我的最后一顆子彈——把自己的身體捐出去！”

　　這段鄭重宣告，是京東集團(tuán)副總裁蔡磊在“向死而生決戰(zhàn)漸凍——漸凍斗士的‘最后一顆子彈’媒體見面會(huì)”上的發(fā)言。該活動(dòng)由社會(huì)與公益雜志社主辦、中國(guó)器官移植發(fā)展基金會(huì)、漸愈互助之家和中國(guó)人腦組織庫(kù)協(xié)作聯(lián)盟協(xié)辦，活動(dòng)采取“線下+線上”方式舉行。

　　在蔡磊的號(hào)召下，已有千余名漸凍癥患者及患者家屬積極響應(yīng)。

　　中國(guó)科學(xué)院院士、國(guó)家健康和疾病人腦組織資源庫(kù)學(xué)術(shù)委員會(huì)主任段樹民在得知這一事情后非常感動(dòng)，“腦庫(kù)已經(jīng)成立10年了，過(guò)去10年共計(jì)收集了300多例標(biāo)本，但罕見病的標(biāo)本1例都沒(méi)有。所以說(shuō)這是一個(gè)史無(wú)前例的壯舉，在世界上也是絕無(wú)僅有的，可能會(huì)改寫中國(guó)腦庫(kù)的發(fā)展歷史”。

　　投入數(shù)千萬(wàn)元仍未找到有效辦法

　　2019年10月，經(jīng)過(guò)6次診斷，蔡磊被確診為漸凍癥。

　　那一年，蔡磊41歲，處于事業(yè)最成功階段，擁有多個(gè)成功人士的標(biāo)簽——京東集團(tuán)副總裁，業(yè)內(nèi)知名的財(cái)稅專家，中國(guó)電子發(fā)票推動(dòng)者。就在意氣風(fēng)發(fā)之時(shí)，命運(yùn)給了他當(dāng)頭一棒。

　　“漸凍癥”醫(yī)學(xué)名稱為肌萎縮側(cè)索硬化癥，是一種神經(jīng)退行性疾病，會(huì)影響大腦和脊髓中的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元，造成運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元死亡，令大腦無(wú)法控制肌肉運(yùn)動(dòng)。主要臨床表現(xiàn)是肌肉逐漸萎縮無(wú)力，患者最后會(huì)因呼吸衰竭而死亡。目前，“漸凍癥”的治療原則以減輕癥狀為主，已獲批用于治療“漸凍癥”的藥物幾乎不能逆轉(zhuǎn)患者的任何神經(jīng)退行性癥狀。

　　蔡磊患病之前，沒(méi)有任何征兆。2018年8月，蔡磊發(fā)現(xiàn)左小臂持續(xù)有肉跳，起初只是以為工作壓力大導(dǎo)致的身體反應(yīng)，認(rèn)為休息一段時(shí)間就能好轉(zhuǎn)。然而，這樣的癥狀一直持續(xù)了半年，他才不得不去醫(yī)院檢查。最終，蔡磊在跑了多個(gè)醫(yī)院后，在北京大學(xué)第三醫(yī)院被確診為漸凍癥。

　　“在確診為漸凍癥之后，我就想，就算注定要失敗，我也不能坐以待斃。”面對(duì)絕癥，蔡磊沒(méi)有退縮，他以常人難以想象的毅力和勇氣開啟了生命中的“最后一次創(chuàng)業(yè)”。

　　近幾年，蔡磊投入數(shù)千萬(wàn)元，搭建數(shù)據(jù)庫(kù)、支持患者群、組建科研團(tuán)隊(duì)、建立實(shí)驗(yàn)室、籌集投資和公益資金、推動(dòng)藥物研發(fā)……然而，蔡磊和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)始終沒(méi)有找到有效的辦法。

　　在與漸凍癥抗?fàn)幍膬赡甓鄷r(shí)間里，蔡磊的身體每況愈下，從風(fēng)風(fēng)火火的工作狂，到現(xiàn)在的喪失生活自理能力——無(wú)法順利操作手機(jī)來(lái)處理工作，在吃飯夾菜時(shí)也需要他人幫助。

　　“人民英雄”張定宇等千余人響應(yīng)

　　“漸凍癥”患者被稱為清醒的“植物人”，世界衛(wèi)生組織將其與癌癥和艾滋病等并稱為五大絕癥。“漸凍癥”患者通常存活2年至5年，最終因呼吸衰竭而死，目前尚無(wú)根治方法。

　　這讓蔡磊愈發(fā)感覺到時(shí)間的緊迫，于他而言，現(xiàn)在的每一天都是在與生命賽跑。然而，兩年多的努力和消耗，并沒(méi)有讓他看到希望，而是陷入彈盡糧絕的境地。

　　“投入了數(shù)千萬(wàn)的資源和資金，到目前為止幾乎沒(méi)有一分錢的收入，團(tuán)隊(duì)賬上的資金也就支撐我們幾個(gè)月。但我想，還有一顆‘子彈’，就是捐贈(zèng)我的身體。”蔡磊說(shuō)。

　　為了早日攻克漸凍癥，把生的機(jī)會(huì)留給別人，蔡磊決定打光自己的“最后一顆子彈”——身后捐出自己大腦和脊髓組織給醫(yī)學(xué)科研使用。

　　蔡磊找到中國(guó)器官移植發(fā)展基金會(huì)理事長(zhǎng)趙洪濤，表達(dá)了自己的心愿，希望自己最后的努力能給解密漸凍癥帶來(lái)一些幫助，并會(huì)號(hào)召更多的漸凍癥患者參與到捐獻(xiàn)行動(dòng)中。

　　“如果在10年前、20年前，就有人做遺體捐獻(xiàn)的事情，可能我們今天就不會(huì)死掉。同樣，盡管我們現(xiàn)在很絕望，但可以通過(guò)這個(gè)舉動(dòng)給其他人帶來(lái)希望，這個(gè)社會(huì)才能越來(lái)越好。”蔡磊經(jīng)常這樣去勸說(shuō)病友，并在近期成立了攻克漸凍癥慈善信托。

　　蔡磊的勸說(shuō)，并不是在“畫大餅”。國(guó)家發(fā)育和功能人腦組織資源庫(kù)主管仇文穎說(shuō)，由于漸凍癥屬于神經(jīng)系統(tǒng)疾病，無(wú)法在患者生前或活體上進(jìn)行研究和發(fā)現(xiàn)，最重要的研究對(duì)象就是腦組織做捐獻(xiàn)形成的科研樣本，只有通過(guò)建立一定數(shù)量的漸凍癥患者腦組織和脊髓組織樣本庫(kù)，才有可能找到破解漸凍癥的方法。

　　在蔡磊的組織下，現(xiàn)在已經(jīng)有千余名漸凍癥患者及患者家屬積極響應(yīng)——被授予“人民英雄”國(guó)家榮譽(yù)稱號(hào)的湖北衛(wèi)健委副主任張定宇(漸凍癥患者)，也是其中一員。

　　漸凍人腦組織庫(kù)計(jì)劃工作已展開

　　蔡磊的想法，得到了中國(guó)器官移植發(fā)展基金會(huì)和中國(guó)人腦組織庫(kù)協(xié)作聯(lián)盟的支持。

　　中國(guó)器官移植發(fā)展基金會(huì)聯(lián)合中國(guó)人腦組織庫(kù)協(xié)作聯(lián)盟和漸愈互助之家，發(fā)起“中國(guó)漸凍人腦組織庫(kù)計(jì)劃”，幫助漸凍癥患者完成逝后捐獻(xiàn)的最后愿望，并將建設(shè)全國(guó)第一個(gè)大樣本病理性腦組織庫(kù)，包括設(shè)立中國(guó)漸凍人腦組織捐獻(xiàn)志愿登記庫(kù)、漸愈關(guān)愛慈善基金、中國(guó)漸凍人腦科研攻關(guān)項(xiàng)目等，推動(dòng)相關(guān)腦組織捐獻(xiàn)體系建設(shè)、科研共享機(jī)制和慈善救助工作。

　　趙洪濤介紹說(shuō)，我國(guó)漸凍人腦組織庫(kù)計(jì)劃工作已經(jīng)逐步展開，捐獻(xiàn)渠道、流程機(jī)制逐步建立，腦組織樣本采集及儲(chǔ)存技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)逐步完善。

　　近年來(lái)，相關(guān)制度也在持續(xù)完善。國(guó)家衛(wèi)健委近日透露《人體器官移植條例》修訂取得實(shí)質(zhì)性進(jìn)展，擬更名為《人體器官捐獻(xiàn)與移植條例》，進(jìn)一步凸顯器官捐獻(xiàn)的重要性，強(qiáng)化對(duì)器官捐獻(xiàn)的褒揚(yáng)和引導(dǎo)，堅(jiān)持自愿、無(wú)償原則，依據(jù)民法典完善器官捐獻(xiàn)的條件和程序。目前已通過(guò)司法部審核，提交國(guó)務(wù)院審議，將于近期頒布實(shí)施。

　　“千余名漸凍癥患者決定，在去世后捐獻(xiàn)自己的腦組織給醫(yī)學(xué)研究，具有非常重要的意義。”中國(guó)人體器官捐獻(xiàn)與移植委員會(huì)主任委員黃潔夫說(shuō)，近年來(lái)，我國(guó)器官捐獻(xiàn)和器官移植事業(yè)有了很大發(fā)展，待到《人體器官捐獻(xiàn)與移植條例》出臺(tái)后，我國(guó)人體器官及組織捐獻(xiàn)將會(huì)更上一個(gè)臺(tái)階。

　　在漸凍癥被攻克之前，患者需要有更加專業(yè)的日常護(hù)理，需要有尊嚴(yán)地走完人生。中國(guó)社會(huì)工作聯(lián)合會(huì)副會(huì)長(zhǎng)周冰說(shuō)，在這方面，社工可以發(fā)揮力量。

　　“中國(guó)社會(huì)工作聯(lián)合會(huì)的最基層成員是廣大社會(huì)工作者，他們是受過(guò)專業(yè)教育、掌握專業(yè)理論、運(yùn)用專業(yè)技術(shù)、專門從事助人服務(wù)的職業(yè)群體。社工通過(guò)扎根社區(qū)，走家串戶、深入百姓，調(diào)查研究、鏈接資源，因時(shí)制宜、因人施策，針對(duì)性、差異化開展助人自強(qiáng)工作。”周冰說(shuō)，今后將呼吁廣大醫(yī)務(wù)社工、心理社工多關(guān)注漸凍癥群體，為他們提供力所能及的幫助。