“從然然兩歲半確診，到現(xiàn)在8歲半，6年里，我們?nèi)覟榱私o她做好康復一直忙碌奔波，租房住在一家康復機構附近。”姜雪近日接受記者采訪時感嘆道。

　　姜雪和丈夫都畢業(yè)于北京某著名高校，擁有碩士學歷和一份收入不錯的工作。女兒然然被確診為孤獨癥后，姜雪就放棄了那份收入不錯的工作，走上了“漫漫”康復教育路。

　　因為聽說孤獨癥兒童的黃金康復期是6歲以前，愛女心切的姜雪近乎瘋狂地尋找著任何可能“拯救”孩子的方法，一旦聽說哪家干預機構康復效果好，就立馬前去了解。“不管收費是否高昂、不管路途是否遙遠。”

　　然而，高昂的康復費用，是包括姜雪在內(nèi)很多家庭難以承受之重。多位孤獨癥家長告訴記者，近年來孤獨癥患兒的康復費用節(jié)節(jié)攀升。

　　2016年，兩歲半的然然進入北京一家康復中心開始康復教育之路。“當時全天康復是6節(jié)課，兩節(jié)個訓課，四節(jié)集體課，一個月9000元左右。”姜雪告訴記者。

　　3個月后，這家康復中心搬到了另一個區(qū)，姜雪一家為了孩子的康復訓練也搬過去租房住。“當時康復課型就變了，少了一節(jié)個訓課，增加了一節(jié)集體課。如果想上個訓，就要加課，一個課時150元。為了讓孩子更快地進步，我們只好申請加課，有時候一周加6節(jié)個訓課，一個月康復費用增加到1.3萬元左右。”姜雪說。

　　然然4歲時，姜雪決定遠赴山東青島，因為那里有一家國內(nèi)口碑特別好的康復中心。她在該康復中心附近租了房，丈夫每周五從北京坐火車到青島和孩子團聚，再趕周日晚班的火車回北京。

　　“當時一個月的基礎康復費是7000元，但很多家長都申請加課，個訓課半個小時是75元，集體課半個小時是40元。幾乎每天都要加1-2節(jié)課。一個月的康復費差不多1萬元。還好青島物價水平比北京低，房租不到北京的一半。”姜雪回憶說。

　　在青島待了一年多時間，姜雪覺得孩子的進步?jīng)]有自己想象的大，因希望抓住黃金干預期的尾巴，2019年，她帶著孩子又返回了北京。

　　這時候的姜雪，對康復教育已經(jīng)有了較為充分的了解，開始選擇更適合然然的康復教育方案。她依然在原來的康復中心附近租了房子，此時，康復中心的個訓課已漲到300元/課時。

　　每天上午，姜雪帶然然去一個專注開發(fā)學能的培訓機構，下午讓然然待在一個民辦的孤獨癥兒童托管機構，然后帶然然去康復中心上個訓課。日復一日。

　　“康復費用漲了不少，搭配課程全天干預的話，一個月要1.5萬元左右。”姜雪說。

　　2020年，然然進入一家融合幼兒園上學，半天在幼兒園接受融合教育，半天仍然在康復機構和個訓教室穿梭。

　　“這個時候，我按照然然的成長情況，請比較有經(jīng)驗的老師來教。有BCBA（應用行為分析師）執(zhí)照的老師，一小時收費700元至1000元；BCABA（應用行為副分析師）執(zhí)照的老師，一小時500元。一般一周上3次課，一個月的康復費用在2.2萬元至3萬元之間。”姜雪說。

　　姜雪的經(jīng)歷并非個例，很多孤獨癥兒童的家庭在孩子確診之后，都有一段背井離鄉(xiāng)去康復的歷程，而節(jié)節(jié)攀升的康復費用往往壓得他們喘不過氣。

　　一位北京的孤獨癥兒童家長告訴記者，自己的孩子是2016年開始康復訓練的，當時那家機構全天6節(jié)課（2節(jié)個訓課、4節(jié)集體課）一個月的康復教育費用是8316元。現(xiàn)在這家機構同樣課型一個月的康復費用是26400元。

　　“康復費6年上漲300%。”該家長語氣凝重地說。

　　接受記者采訪的多位家長和業(yè)內(nèi)人士介紹說，現(xiàn)有的孤獨癥康復訓練機構，有的是孤獨癥患兒家長創(chuàng)辦，有的是有醫(yī)學背景的專業(yè)人士創(chuàng)辦，這些機構的注冊部門不盡相同，涉及工商、衛(wèi)生、民政等部門。

　　中國殘聯(lián)殘疾人失業(yè)發(fā)展研究中心編著的《中國殘疾人發(fā)展與社會進步年度縱覽（2020）》顯示，截至2019年底，全國已有殘疾人康復機構9775個，其中提供智力殘疾康復服務的機構3529個，提供精神殘疾康復服務的機構2022個。從機構規(guī)模來看，中小型機構密集、頭部大型機構較少。

　　記者近日走訪了北京多家孤獨癥兒童康復訓練機構，發(fā)現(xiàn)康復費用確實如家長們所說，價格不菲。

　　在一家位于北京市朝陽區(qū)殘疾人職業(yè)康復中心二樓的康復教育機構，工作人員告訴記者，他們是北京市殘聯(lián)的定點康復機構，因此康復費用相比市場要低一些，個訓課一個課時是200元，集體課一個課時是100元。如果一天6節(jié)課（2節(jié)個訓課、4節(jié)集體課），一個月的費用是在17600元。

　　在同為北京市殘聯(lián)定點康復機構的一家康復中心，記者獲得的一份2021年的價目表顯示，半天普通班A（個訓課+集體課×2）月收費為7480元，全天普通班（個訓課+集體課×5）月收費為11440元。

　　而非殘聯(lián)定點康復機構，康復費用價格差異極大。

　　一家名為“恩啟”的孤獨癥康復機構收費表顯示，其以課時包的形式收取費用，單個課時為500元，月課時包為88課時，套餐價為31680元。

　　在一家名為“大米和小米”的康復機構，其工作人員介紹，收費是按照康復師的等級來定的，收費區(qū)間為一課時200元至400元。

　　一位孤獨癥兒童家長告訴記者，一家在業(yè)內(nèi)口碑較好的康復機構，半天干預、三個月的康復費用在9萬元以上，全天干預的月康復費用在7萬元以上。

　　2020年，中國殘疾人康復協(xié)會、北京大學人口研究所共同發(fā)起的《關于中國孤獨癥人群家庭現(xiàn)況、需求及支持資源情況的調(diào)查》顯示，每個家庭平均每月的康復費用達6950元，另外有56%的全職家庭，家里有一口人不工作，全職陪伴孤獨癥兒童，這讓更多家庭的經(jīng)濟陷入入不敷出的境地。

　　目前康復費用不在醫(yī)保報銷范疇，雖然各地因地制宜對0歲至6歲孤獨癥兒童給予了一部分康復補貼，但這筆補助對需要長期康復的患兒家庭來說仍是杯水車薪。

　　姜雪告訴記者，原本她的家庭生活品質(zhì)很高，夫妻二人收入不錯，丈夫是家中獨子，兩家的老人都有養(yǎng)老金，現(xiàn)在的生活“一言難盡”。

　　（應被采訪者要求，姜雪為化名）

　　記者 陳磊

　　《法治周末》記者 戴蕾蕾